Uno dei maggiori crucci delle famiglie con figli disabili non è solo legato alle attività quotidiane di accudimento, che le vedono coinvolte a soddisfare, con grande amore, i bisogni primari dei figli, ma anche il pensiero di sapere che nessuno, come loro, potrà prendersi cura di questi ragazzi e ragazze quando, come genitori, diventeranno troppo anziani e invalidi o non ci saranno più. L’aspettativa di vita di parecchi disabili, anche molto gravi, è cresciuta negli ultimi anni grazie all’assistenza, alle cure che vengono loro date dai genitori a fronte di grandi sacrifici sia di natura economica che personale. Spesso le madri (talvolta anche i padri), per l’assistenza dei figli, abbandonano il lavoro per dedicarsi completamente a tale funzione. Per questo, il pensiero che la loro missione debba interrompersi, un giorno, e lasciare nell’incertezza il futuro dei propri figli crea grandi angosce. Lo Stato ha provveduto con una legge, del 22 giugno 2016 n. 112, intitolata "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare", cosiddetta del "Dopo di noi". L’obiettivo di tale legge è garantire autonomia e indipendenza alle persone con disabilità, permettendo loro di continuare a vivere in contesti il più possibile simili alla casa familiare o avviando processi di deistituzionalizzazione. La programmazione degli interventi è di competenza esclusiva delle Regioni che definiscono gli indirizzi della programmazione, propedeutica all'erogazione delle risorse per realizzare gli interventi sul territorio. L'attuazione concreta degli interventi e dei servizi è di competenza comunale, secondo il principio di prossimità.
L’articolo 5 della L. 112/2016 prevede che con le risorse del Fondo possono essere finanziati:
a) percorsi programmati di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare di origine, ovvero per la deistituzionalizzazione in soluzioni alloggiative che riproducono le condizioni abitative quanto più possibile proprie dell’ambiente familiare;
b) interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; 
c) programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, e, in tale contesto, tirocini finalizzati all’inclusione sociale, all’autonomia delle persone e alla riabilitazione;
d) interventi di realizzazione di innovative soluzioni alloggiative, mediante il possibile pagamento degli oneri di acquisto, locazione, ristrutturazione e messa in opera di impianti e attrezzature necessarie per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
e) in via residuale, interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra familiare. 
Tale Legge vuole dare attuazione ai princìpi stabiliti dagli artt. 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli artt. 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e dagli artt. 3 e 19, con particolare riferimento al comma 1, lettera a), della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 13 dicembre 2006.
La Presidente dell’Associazione “Noi con voi insieme” di Comiso, Daniela Vaccaro, da anni impegnata nella tutela dei diritti dei disabili, si è fatta portavoce, da tempo, di questa tematica che coinvolge molte famiglie del territorio.
“La famiglia deve fare richiesta al comune di appartenenza in carta semplice, oppure deve chiedere alle associazioni se hanno predisposto un modulo per il Progetto di vita. Il Progetto di vita si predispone con il Comune di residenza e l’Asp di appartenenza facendo una richiesta secondo quanto dice la legge. Nel progetto di legge si devono predisporre i bisogni della persona con disabilità. L’errore dei Comuni è che fanno solo il Progetto di vita per il dopo di noi. Quello che suggeriamo alle famiglie è di farsi supportare dalle associazioni. Se il Comune non risponde entro 30 giorni bisogna presentare una diffida. L’importanza del Progetto di vita è il budget del progetto, perché all’interno bisogna segnalare tutto, anche quello che potrebbe mettere il disabile o la famiglia.  Purtroppo, il problema è che né i Comuni né le ASP sono preparati nel predisporre i Progetti di vita. Per questo sono importanti le associazioni. Essere associati significa essere supportati. Quello che chiediamo alle famiglie è di non arrendersi alla burocrazia e alla non risposta dell’Ente pubblico. Ancora oggi dobbiamo lottare per il rispetto dei diritti dei nostri familiari come fa Giovanni Provvidenza, Presidente dell’Anfass di Modica e portavoce del Terzo Settore della provincia di Ragusa, che si batte in prima linea per i diritti delle persone con disabilità”.  
La realizzazione del Progetto di vita necessita di un’osservazione sistematica, attenta e competente della vita della persona e dell’ambiente in cui vive. Tale sostegno si pone l’obiettivo di costruire e facilitare la comunicazione e la collaborazione tra coloro che interagiscono con la persona e monitorare la qualità di vita del disabile. Uno strumento che può aiutare le famiglie a vivere con maggiore serenità il futuro dei propri figli.

Antonella Galuppi

Antonella Galuppi vive a Santa Croce Camerina (RG). Laureata in Giurisprudenza, con idoneità all’esercizio dell’attività forense, è specializzata in Criminologia e Diritto minorile. Giornalista pubblicista, ha pubblicato due raccolte poetiche (“Sciarade”, Itinerarium editrice, Modica 2003, e “L’antinomia”, Armando Siciliano editore, Messina 2016), un libro illustrato per bambini (“Spillo & Karim”, Alberti editore, Arezzo 2003). Nel 2021 ha pubblicato la raccolta di racconti “Vite a stralci”, e nel 2023 il romanzo "MareDentro", entrambi per OperaIncerta editore, Ragusa). Un suo mini-racconto, “La mascherina”, è stato inserito nell’E-book edito dalla Rai, edizione 2020/2021. Da anni opera nel settore della cultura ottenendo diversi riconoscimenti, fra cui il Premio Livatino Saetta Costa, a Catania nel 2017, per l’impegno sociale nella cultura, e il Premio Sicilia Federico II, a Modica nel 2021, per la poesia.